Voor ik de verslaglegging start:
DANK!!!!
Voor alle hartverwarmende reacties de afgelopen week. Op welke manier dan ook.
Echt dat doet ons zo vreselijk goed.
Ik ben nog steeds heel blij over het feit dat we kozen om te bloggen over de ontwikkelingen.
We maken het jou als lezer makkelijk, de drempels blijven laag en je bent altijd bij wat de ontwikkelingen zijn. Voor ons is het ook heel lekker, we hoeven niet op de inhoud maar op hoe we ons voelen in te gaan als we contact hebben met jou.
Van de zijlijner
Het is voor mij onmogelijk om te beschrijven wat er deze week in het hoofd en hart van Paul gebeurde.
Daar gaat hij hopelijk zelf over schrijven. Een quote van hem, na de eerste berichten, toen ik vroeg…en???
De toekomst heeft voor mij vanaf nu een andere betekenis.
Paul Laaper
Het verslag van vandaag is dus ook echt MIJN kant van het verhaal (met een partijtje dure woorden omdat er folders voor me liggen).
Afgelopen dinsdag stond de wereld even stil….shitzooi en ellende.
Ik kan slecht onder woorden brengen wat er met mij gebeurde, maar op de een of andere manier gaat er op zo’n moment een knop om. Paul zit in de overlevingsstand, dan moet ik in de regelstand.
Je kunt in zo’n situatie niet gaan zitten peeuwen en panieken, maar je moet denken en de regie nemen.
Zo ook dinsdag..….afspraken afbellen, agenda schuiven….googelen…..lijstjes maken (dank speciaal aan Caren Kunst), lid worden van twee gesloten facebookgroepen, mailen met de melanoom stichting en meer van dat soort makkelijke dingen.
Het was zo ongelofelijk onrealistisch om na het gesprek met de specialist KNO in de Jumbo rond te lopen om vooral maar te zorgen dat er genoeg eten in huis was.
Hoofd aan, hart uit
Donderdag
Jij als lezer zat te wachten op donderdag….nou die was gewoon donderdag.
We hadden ‘s morgens een belafspraak met de kno arts over de uitkomst en overdracht. Van hem hoorden we in elk geval dat er GEEN uitzaaiingen in het hoofd van Paul zijn.
De oncoloog
De afspraak met de oncoloog was vanmiddag omdat ze alle tijd voor ons kon nemen.
Het was een lang gesprek. Er werden gelijk een aantal acties ondernomen. Snel en efficient!
De oncoloog nam echt alle tijd voor een heel uitgebreide uitleg over alles wat er uit te leggen is, er was volop ruimte voor vragen, opmerkingen en twijfels.
Gemaakte keuzes
Paul heeft besloten om de aangeboden strohalm te grijpen en te gaan voor immuuntherapie.
In eerste instantie (voor de kenners onder ons) Nivolumab maar gezien sommige uitslagen zou er ook nog gekozen kunnen worden om er een tweede cocktail bij te gooien…Ipilimumab.
Dat wordt dinsdagmorgen telefonisch besproken en besloten.
De behandeling start aanstaande dinsdagmiddag.
In eerste instantie 1x per 4 weken via een infuus in het ziekenhuis.
Daarnaast krijgt hij radiotherapie als pijnbestrijding en ter voorkoming van meer ellende in de ruggenwervel (1 tot 5 keer)
Om iets meer vlees op de botten te krijgen trekken we de sondevoeding weer van de plank. (niet via de maag maar de neus).
Tijdens het bezoek vanmiddag werd alles in gang gezet en ook bloedonderzoek was er onderdeel van. Daarom waren we zo laat (en deze post ook zo laat)….er was een bloedtransfusie nodig om hem even op te peppen.
De eerste periode van 12 weken gaan we zien wat de gevolgen zijn, of Paul zijn lijf reageert op alles en hoe dat reageert.
Paul gaat die strohalm grijpen!
Ik steun hem 100%. en doe alles wat ik kan om er voor hem te zijn.
De gevolgen die dat voor mij heeft (mijn kantoor opzeggen en mijn werk anders plannen) neem ik vanzelfsprekend voor lief, maar doet me ook wel pijn.
Daarnaast blijf ik me opstellen als de kritische en vragen stellende zijlijner, want ik vind er altijd wel iets van.
Bronnen:
Als je echt denkt wauw, interessant, daar wil ik meer over weten 🙂
LINK
(Onze Zuiderburen zijn echt beter in eerlijk uitleggen van dingen).