Gastblog: Hetgeen geschreven moet worden omdat er naar gevraagd mag worden.

Dit is een gastblog geschreven door Karin Donkers.
Dit naar aanleiding van gesprekken die we hadden over bloggen, wat deel je wel en wat deel je niet.
Dank je wel Karin voor het delen!

Hetgeen geschreven moet worden omdat er naar gevraagd mag worden.

Het is ruim 10 jaar geleden. De niet-reanimatie verklaring is getekend en het besluit is genomen. Het is 30 april, Koninginnedag, als de ambulance met Ted erin voor de laatste keer het MCA, Medisch Centrum Alkmaar verlaat. Een zwarte Ford Fiësta rijdt er achteraan met mij erin. Ik schijn zelf gereden te hebben maar ik weet dat niet meer. Het is te grootst en te emotioneel. Na 25 jaar huwelijk realiseer ik me voor de eerste keer dat ik op mijn 49ste straks alleen zal achterblijven, weduwe zal worden. 

Wat een K.. woord is dat toch. 

Onderzoeken zijn afgerond, therapieën beëindigd, vele gesprekken gevoerd, pijnbestrijding tegen beter weten in opgeschroefd en het besluit om thuis te sterven is genomen. Eerder die maand zijn de eerste gesprekken met de huisarts en de SCEN-arts al afgerond en de euthanasie aanvraag is dus gegrond verklaard. Er is sprake van uitzichtloos lijden en de regie komt hiermee volledig bij de patiënt, in dit geval Ted, te liggen. Een terminale patiënt, is het label. Ted wordt naar huis gebracht, terwijl de hele stad oranje is gekleurd en je over de hoofden van de mensen kon lopen in het centrum van Alkmaar. 

Het is Koninginnedag. 
Een patiënt met vergevorderde longkanker en uitzaaiingen naar de keel en botten hebben voor dit label gezorgd. Hoewel er de maanden lang van alles is geprobeerd in verschillende ziekenhuizen, waaronder het Antonie van Leeuwenhoek en het VU in Amsterdam, blijkt de kanker zich van zijn agressiefste kant te laten zien. Helse pijnen, aangetaste stembanden en stevige benauwdheid waar zelfs een mobiele morfinepomp en zuurstoftank geen verlichting kan brengen. Zijn conditie is door de chemo, de bestraling, de ruggenprikken, de pijnstilling en de dus niet aflatende pijn hard achteruit gegaan. Ted is kalm, wil ondanks zijn intussen bedlegerige bestaan, niets van zijn gezin missen en stimuleert iedereen zoveel mogelijk om het ‘gewone’ leven voort te zetten. Maar Ted is ook toe aan afscheid nemen. In eerste instantie van de pijn want zelfs al kan hij niet veel meer, hij zou er een moord voor doen om te ‘blijven’, zijn zoon en dochter te volgen en nog vele gesprekken te voeren. Maar nu zo’n week eerder duidelijk is geworden dat de pijn niet meer te dempen is zonder de controle kwijt te raken en overgeleverd te worden aan hallucinaties of een verminderd bewustzijn, wordt het allemaal wel erg uitzichtloos. Zijn stem functioneert alleen nog op fluisterstand, de zuurstoffles is 24/7 aangesloten en de tillift komt in zicht. Kort gezegd we weten allemaal dat het niet meer lang zal duren voor het onherroepelijke einde komt. 

Ted heeft de regie maar zal die nooit alleen nemen zonder ons daarin te kennen. We hebben dan ook gelukkig nog zo’n half jaar de tijd gehad om ons te oriënteren over hoe, waar en wanneer te sterven. Een half jaar waar we in een neerwaartse spiraal terechtkomen  en heel erg duidelijk wordt dat Ted nog maar kort bij ons zal zijn. De mogelijkheden van opname in een hospice, palliatieve sedatie of actieve euthanasie zijn kort maar zeer krachtig besproken en aan alle formaliteiten is voldaan. De begeleiding van een oncologisch verpleegkundige in het ziekenhuis en in de thuissituatie zijn voor ons allemaal goed geweest en heeft ons in de overtuiging gesterkt dat het in deze situatie echt aan Ted is. Er wordt geen datum geprikt, er wordt vooraf geen afspraak met onze lieve welwillende huisarts gemaakt. De arts die duidelijk heeft gezegd:”Ik ben geen huisarts geworden om mensen tijdens hun leven beter te maken, te begeleiden en op het moment dat het sterven onvermijdelijk is, me terug te trekken.”

Het hoog-laag bed compleet met een elektrisch regelbaar luchtmatras staat in de huiskamer klaar. De morfinepomp en zuurstoffles worden aangesloten en alles is gedaan om het Ted zo comfortabel mogelijk te maken. ‘s Avonds is er hulp bij het gereed maken om te gaan slapen en ‘s morgens is er hulp bij het wassen en verschonen. Zijn bed komt hij niet meer uit. Te zwak, te broos en teveel pijn. Ted kan de pijnstilling zelf regelen maar het evenwicht tussen wat nodig is om te pijn te hanteren  en geestelijk nog helemaal ‘bij te blijven is duidelijk niet in balans. De keus om de pijn draaglijk te houden is tevens de keus om je over te geven aan hallucinaties of zelfs een verminderd bewustzijn en dus de omgeving niet meer te kunnen waarnemen. Niet meer waarnemen en dus ook geen onderdeel meer zijn van en deelnemen aan. De pomp en de andere pijnstillende middelen worden dus tot een aanvaardbaar niveau ingenomen of toegediend. Maar eigenlijk is dat niveau zo dat de pijn niet aanvaardbaar is. Voor hem de vijf moeilijkste en pijnlijkste dagen van zijn leven, voor mij eveneens. Wat een hel om de liefde van je leven zo te zien lijden.

En dan is het 5 mei.
Ik heb vannacht voor het eerst niet samen in de huiskamer op de bank, zoals de afgelopen nachten, doorgebracht. Schoonzus heeft de nacht overgenomen omdat ik echt slaap nodig heb. Meer dan dat, ik ben kapot. Het slapen op de 3-sitsbank blijkt toch meer met me te doen dan ik me van te voren heb kunnen voorstellen. De adem die stokt, het schreeuwen van de pijn, het rochelen, het hoesten en  de gesprekken die we voeren als Ted echt niet meer ‘kon’, hebben ook bij mij z’n tol geëist. Wat houd ik van hem maar wat is dit moeilijk. Wat een strijd levert deze man. Waarom en waartoe? Als  ik ‘s morgen de kamer  binnenkom, kijkt hij me met zijn grote bruine ogen aan. Ik zie het meteen, het is een helse nacht geweest. Schoonzus knikt bevestigend nog voor ik hem de vraag heb kunnen stellen. De verpleging zal zo komen en mijn schoonzus vertrekt, na elkaar innig omhelst te hebben, naar haar caravan even verderop. Na een uurtje worden de dagelijkse zeer pijnlijke handelingen gedaan; luier verschonen, wassen, pomp controle, gevoelsthermometer invullen , zuurstoffles controleren en zo nodig wisselen, verslag in logboek schrijven en wat te drinken en eten toedienen.  

We praten niet veel. We houden elkaars hand vast en kijken elkaar aan. Ik zie de pijn en wanhoop in zijn ogen. Hij fluistert me toe dat hij van me houdt, vertrouwen heeft in mij en de kinderen. We zullen het samen ook zonder hem goed doen. Ik schud mijn hoofd instemmend maar ga kapot van twijfel van binnen. “Voor wie doe ik het nog, doorsta ik deze pijn nog?” Hij kijkt me vragend aan. 

“Het antwoord weet jij alleen. Het antwoord kan toch alleen door jou gegeven worden?” Ik kijk hem vertwijfeld aan. 
“Ik kan niet meer, ik wil niet meer, ik ben klaar hier. Ik heb een mooi leven gehad, ik ben hier niet meer voor mezelf.”
Ik begrijp dat hij alleen nog bij ons is, voor ons. Hij wil ons nog niet loslaten? Of is hij bang dat wij hem nog niet los konden laten? 
“Wat wil je Ted?”
“Ik wil leven, maar dit is geen leven. Dit is pijn, helse pijn zonder vooruitzicht. Mag ik gaan? Ik heb van iedereen afscheid genomen.”
Ik kijk hem aan en huil, huil om hem, huil om ons, huil om mijzelf. Maar oh wat gun ik deze man rust, wat gun ik deze man om bevrijd te worden van de pijn. 
“Als dat is wat je wil?”
“Ik wil dat de dokter komt, ik wil niet meer wachten.”

Een innige omhelzing volgt. En hoe ik mezelf bij elkaar raap, kan ik me niet meer herinneren. Even sta ik als genageld aan de grond stil aan het bed, maar meteen daarna schiet ik gek genoeg in de doe-stand. Als je me van te voren zou hebben gevraagd hoe ik op deze vraag, dit verzoek zou reageren, had ik me zeker deze situatie niet kunnen voorstellen. 
“Oké, als dat is wat je wilt dan ga ik nu onze huisarts bellen.”, en de kinderen, denk ik er meteen achteraan. Plotseling realiseer ik me dat het Bevrijdingsdag is, 5 mei. Kan ik dan wel bellen, de meeste mensen hebben een vrije dag. Maar meteen verdwijnt die gedachte naar de achtergrond en pak ik de telefoon.  Eerst bel ik onze zoon en dochter. Ik vraag hen naar huis te komen,, het is nodig samen te zijn. Ze wisten meteen waar ‘het’ over ging. Zonder enige aarzeling geven ze aan dat ze zo snel mogelijk zullen komen. Vervolgens bel ik de huisarts. Hij heeft geen dienst maar ik heb zijn telefoonnummer en mag hem bellen. 
“Hij kan niet meer, de pijn is niet meer te dragen. Hij wil dat u komt en dat het stopt.” zei ik zacht maar resoluut door de telefoon. 

Het duurt een uur, denk ik. Het leek veel langer. Iets wat achteraf natuurlijk vreemd klinkt als je weet dat je binnenkort iemand die je zo dierbaar is gaat verliezen. De bel gaat en mijn adem stokt. Ik voel dat ik moeite moet doen om op te staan, mijn ene voet voor de andere te zetten. De huisarts geeft me een hand en kijkt me even doordringend aan terwijl hij stil staat alvorens de huiskamer te betreden. Is het mijn interpretatie en heeft hij duidelijk moeite om deze ‘stap’ te maken? Op het gezicht van Ted lijkt een beetje ontspanning te ontstaan als hij hem een hand geeft en op de stoel naast het bed gaat zitten. Er volgt een gesprek, nee eigenlijk is het een reeks van vragen die de huisarts aan hem stelt. Heel snel wordt duidelijk dat het ‘klaar’ is. Ted is op, hij kan niet meer en wil het liefst geen minuut langer wachten dan nodig. De arts legt hem en mij uit hoe de procedure zal zijn. Ik denk nog dat er een afspraak gemaakt gaat worden over een paar dagen, een week. Wie zou het zeggen? Nou Ted dus, het moest nu, vandaag. 
“Ik heb de spullen niet in huis. Het is woensdag maar 5 mei. Ik ga proberen of ik een spoedapotheek kan vinden.” 

Hij pakt zijn telefoon en belt eerst naar de praktijk, een andere arts en de apotheek. Hij loopt de gang op en ik hoor nog allerlei onbekende termen opgesomd worden. Zo’n minuut of vijf later neemt hij weer plaats op de stoel naast Ted en legt zijn hand troostend op zijn arm terwijl hij wisselend mij en hem aankijkt terwijl hij spreekt. Hij vertelt dat hij een apotheek heeft gevonden die de ‘spullen’ in huis heeft. Een infuus en de ‘medicatie’ die nodig is. Hij gaat ze halen en is zo snel mogelijk terug.

En dan blijf je met z’n tweeën over. Heel even maar. We kruipen bijna in elkaar. Voor de laatste keer voel ik zijn warmte, zijn huid en zijn liefde. Het geluid van een sleutel in het slot verstoort ons intieme samenzijn. Onze zoon komt binnen, zonder veel woorden omhelzen we elkaar. Omhelzen zij elkaar. Een ritueel dat opnieuw plaatsvindt als onze dochter ook uit Haarlem is gearriveerd. We huilen, houden elkaar vast, praten zacht en vertellen elkaar hoeveel we van hem houden en hoe trots we op hem zijn. Er zijn geen laatste vragen, geen dingen die nog gezegd of uitgepraat moeten worden. Er is verdriet, oneindig veel verdriet. Maar ook berusting en wat gunnen we het hem om verlost te worden van de pijn. 

De huisarts is terug, zo’n uur later. De ‘spullen’ zijn er. Hij is duidelijk nerveus en legt zijn ‘spullen’ op het voeteneind. Hij kijkt Ted nog een keer doordringend aan en vraagt of dit is wat hij wil. Ted spreekt niet maar schudt zijn hoofd en kijkt ons liefdevol aan.

“Ze gaan het goed doen samen, ik ben trots op ze en hou van ze.” 

De kinderen en ik snikken maar knikken zachtjes en de huisarts vraagt of we er klaar voor zijn. Er komen slangetjes en ampullen te voorschijn. Hij legt uit dat er twee dingen worden toegediend. Het eerste is om rustig te worden en in te slapen en het tweede is hetgeen ervoor zal zorgen dat Ted komt te overlijden. Hij zoekt naar een ader, tikt tegen zijn arm en excuseert zich voor het feit dat hij geen goede ader kan vinden om het ‘het middel’ toe te dienen. Hij probeert het nogmaals maar de magere armen van Ted laten geen goed zichtbare op liggende ader zien. 
“Het gaat niet lukken en ik neem geen enkel risico. Ik vraag even of er een ambulance in de buurt is.” 
Hij staat op, beweegt zich wat schutterig, verontschuldigt zich en loopt met zijn telefoon aan zijn oor naar de gang.
“Kan er in huize Donkers dan wel een iets in een keer goed gaan?” zei Ted wat sarcastisch. En hoewel het natuurlijk eigenlijk schrijnend is, zien we er ook wel weer het gekke ervan in. Dood willen, hulp vragen maar de ader niet kunnen vinden. 

En het lijkt uren te duren. Ik weet ook niet meer hoe we samen de tijd doorkwamen. Als verdoofd kijk ik terug en probeer ik me de woorden te herinneren. “Er is gevraagd om assistentie, de ambulancebroeders komen zo snel mogelijk.” 
“Toch niet met sirene?” Ik weet niet meer of dat Ted dit zegt, ikzelf of een van mijn kinderen. De huisarts belt opnieuw en er wordt afgesproken dat de sirene uit wordt gezet zodra dit kan zodat niet meteen alle buurtbewoners zullen opschrikken. En ja hoor daar komen ze binnen, twee jonge mannen in ‘pakken’. Ze stellen zich voor en spreken hun medeleven uit. Hoewel ik niet meer weet wat de exacte woorden waren, boezemen ze me wel vertrouwen in. We zitten nog steeds met z’n drieën naast het bed en mijn dochter houdt zijn ene hand vast, de hand van mijn zoon ligt op zijn schouder en ik houd zijn andere hand strelend in de mijne. Er wordt nog even gesproken en de spullen worden in orde gebracht. De huisarts en broeders verdwijnen naar de gang en geven ons ‘ruimte’ om afscheid te nemen. Kort, er wordt niet veel gezegd. Er wordt vooral indringend gekeken, gezoend, gestreeld en vertrouwen uitgesproken.  Bedankt voor de geweldige vader, vriend en echtgenoot die hij is geweest. 

En dan is het tijd, tijd om los te laten, tijd om te gaan, tijd om ……., tijd om……..tijd om……
Tijd voor…
Tijd voor de ambulancebroeder om het infuus te controleren en tijd voor de huisarts om …
De laatste woorden van de ambulancebroeder:”Dag meneer Donkers, ik wens u een goede reis.
En dan het gevoel van het leven dat langzaam wegglijdt, de hand die slap wordt, de adem die stokt, de ontspanning op zijn gezicht, de kleur die verdwijnt, een omhulsel dat achter blijft.
Drie mensen die niet willen en kunnen loslaten.
Loslaten betekent laten gaan, afscheid.
Maar dan komt de realisatie onze lieverd, onze held is niet meer ‘hier’.
Alles wat rest is liefde, pure liefde, hetgeen ons de kracht zal geven om los te laten, intens te rouwen maar verder te gaan, samen. 

Waarom nu, tien jaar later deze blog? Ik merk dat mensen me ernaar vragen. Hoe ging dat dan? Maar heel eerlijk! Ik was bang om te vergeten, de herinnering zelf te kleuren. Ik voel daarnaast een noodzaak om een periode af te sluiten alvorens ik echt weer door kan met leven en met open kan stellen voor ….Ja voor wat? Dat wat nog op mijn pad komt. De gevoelens weer kunnen toe laten. Ik weet dat hij altijd deel van ons gezin nu en mijn verleden toen zal zijn. Het is goed zo.