Haiku

auteur: Paul Laaper

over het eigen

melanoom is te spreken

met een oogje toe

Een oog gaat mij ontvallen. Normaal zou dit een schok teweeg brengen, maar nu was het een aanvaardbaar alternatief voor het op termijn beide ogen voorgoed te moeten sluiten. Echter, het laat onverlet dat het een ingrijpende gebeurtenis gaat worden, die bij mij toch wel een aantal vragen oproept van filosofische, psychologische en praktische aard.

De schuldvraag.
Mijn ouders, omdat ze me de genen meegegeven hebben die dit waarschijnlijk veroorzaakt hebben? Mijn lijf, dat het zelfs voor de tweede keer laat afweten? Zinloos, botte pech en misschien zijn het onderdelen van mijn eigen levenswijze geweest die mede de oorzaak zijn. Maar dan nog, een antwoord op de vraag brengt je geen snars verder. Ik stop mijn energie liever in het genezingsproces.

Het verlies.
Ik ben niet eerder lichaamsdelen kwijtgeraakt, op de blindedarm en een meniscus na, maar die heb ik nooit gemist. Wat betekent het om een arm, been, borst, oog of oor kwijt te raken? Het kan niet anders dan dat het fysieke, praktische en psychologische gevolgen heeft. Maar welke? Zijn die voor ieder mens hetzelfde? Wat is het ergste om kwijt te raken: arm, been, oog, oor, borst of kies maar wat waar je er twee of meer van hebt. En waarom hebben we er twee of meer van iets, als je blijkbaar ook met eentje toe kan? En maakt het wat uit of je van tevoren weet dat er iets verdwijnt, of dat het ineens gebeurt (ongeluk bijv.)?

Het oog.
Een oog gaat mij ontvallen, ik zei het al eerder. Maar wat gaat er nu gebeuren met mijn brede blik op de wereld? En maakt het wat uit of het je linker of rechter oog is? Bij een arm kan ik me wel iets voorstellen, maar bij oog of oor? En wat gebeurt er in je hersenen? Zien doe je wel met je ogen, maar het je bewust worden gebeurt toch in de hersenen, daar worden de beelden geconstrueerd. Vullen die het ontbrekende aan? Zo ja, nogmaals de vraag: wat is de zin van twee ogen? Zo nee, al die jaren werden de beelden van twee ogen naar boven gestuurd, ontstaat er nu een soort van zwart scherm of testbeeld? En hoe wordt mijn knipoog in de toekomst geïnterpreteerd? Als moedeloos het oog sluiten?

Fantoomlichaamsdeel.
Bij fantoompijn kan ik me wel iets voorstellen, zeker in de beginperiode, hoe lang die ook mag duren. Maar wat zal er straks 
in mijn hersenen gebeuren? Gaan die een fake-oog construeren?

Als alles goed gaat en alle wonden genezen zoals behoort, krijg ik een oogprothese, een kunstoog. Deze wordt gemaakt door een maxillofaciale prothetist (ja, kanker hebben is echt een leerschool, je ontmoet allerlei bijzondere mensen) die al de nodige voorbereidingen (foto’s, scans) getroffen heeft. De prothese wordt met magneten vastgeklikt als het zover is, maar ik vraag me dus af of je dan automatisch toch met je ooglid gaat bewegen, als dat er überhaupt nog is. En die knipoog waar ik het al over had, kan die dan toch ook weer rechts gemaakt worden? En slapen met een kunstoog: doe je dan ook je kunstoog dicht? Of werken oogleden synchroon?

??? Voor dit stukje kan ik geen titel bedenken.
Het vorige akkefietje heeft me een jaar van mijn leven gekost. Ik bedoel daarmee, dat ik gedurende die tijd patiënt en revalidant was, terwijl ik toch echt van plan was om mijn tijd met andere zaken te vullen. Ook je rol als partner verdwijnt bijna, je bent voor een groot deel hulpbehoevende en afhankelijk, dat is niet prettig. En het komende traject zal een stuk zwaarder zijn als het vorige. Dat trekt ook een wissel op het persoonlijke en professionele leven van Karin, terwijl die juist in zo’n mooie flow zit. Als ervaringsdeskundigen proberen we het nu anders in te richten.

Vragen.
Wie kan een aantal van de hierboven opgeworpen vragen beter beantwoorden dan een ervaringsdeskundige? De mij toegewezen prothetiste, met wie ik hierover sprak, gaat proberen mij in contact te brengen met een patiënt die hetzelfde is overkomen. Via een ander kanaal heb ik inmiddels contact met een lotgenoot. Ervaringen zijn natuurlijk strikt persoonlijk, maar een klein beetje zicht op wat ons te wachten staat is best prettig.

En ik ga er voor pleiten om in de protocollen, en er zijn er wat in dit traject, op te laten nemen toekomstige patiënten het aanbod te doen om een keer een ervaringsdeskundige te ontmoeten of een gesprek met een ter zake kundige psycholoog. Het maakt niet uit welk lichaamsdeel je gaat missen, de impact is heel groot. Voor de categorie ogen bied ik me aan.

Mijn Nazar, ooit gekregen van een groep Turkse restaurateurs die bij mij  de opleiding tot leermeester volgden.

 

Scroll naar top