Pfff, die week zit er op….update van de zijlijner

Ik was een uitgebreid verhaal aan het tikken, maar ik merk dat het nergens voor nodig is.
Moeheid wakkert emoties aan en dus houd ik het kort.

Dinsdag is de voedingssonde geplaatst en vanaf woensdag pompt het apparaat 24 uur per dag via de neus van Paul, lekkers naar zijn maag,
Nou ja…hij proeft er niks van, maar zou wel energie en gewicht moeten opleveren.
Dinsdagmiddag is de immuuntherapie begonnen.
Ze geven zowel Nivolumab en Ipilimumab, om de kans van slagen te vergroten.
Misschien zijn er wat meer bijwerkingen en risico’s op gedoe….maar blijkbaar (ik snap niet alles) vanwege de hoge leverwaarden (LDH??) is deze keuze noodzakelijk.
Niet geschoten is altijd mis zal wel geen medisch uitgangspunt zijn….maar….
Donderdag hebben we een rondje (nieuwe) radiotherapeut gedaan. Er moest een CT-scan gemaakt worden om te bepalen waar precies die ene bestralings stoot moest zijn. (een bestralingsplan heet dat)
Reden van de bestraling was tweeledig: Eventuele pijn bestrijden en voorkomen dan het bot zo aangetast raakt dat er breuken ontstaan.
Vandaag (vrijdag) is die stoot van 8 gray die 3 minuten duurde gegeven. (je weet wel, dat bestralingsplan).

Hoe is het met Paul?
Hij is moe en ligt/zit heel veel op/in bed.
Nu de etenstijden geen moetje meer zijn en dus de wisselmomenten van de sondevoeding leidend zijn, kan dat.
Nee, die immuuntherapie geeft nog geen seintjes….dat duurt echt langer (het kan wel drie maanden duren voor er iets verandert)
Af en toe is hij even in de huiskamer, maar verder heeft hij niet veel puf.

Vooral het uit handen geven van alles en niet de regie hebben over wat er om het heen gebeurt is vermoeiend. Weer moeten wennen aan de gehate sondevoeding, inclusief dat constante pomp geluid en de tussentijdse doorspoel momenten, is shit.

De moeheid komt ook door de massa verplaatsingen en reisbewegingen van de afgelopen week. Ondanks de afspraak om dat te voorkomen is dat niet helemaal gelukt of eigenlijk helemaal niet gelukt.

Dit weekend hoeft er niks (als de bestraling niet te veel bijwerkingen geeft) en ik hoop dat hij een beetje bijkomt.
Een van de bijwerkingen van de bestraling is misselijkheid, echt niet fijn met een sonde en een rugzak. (hebben we al getest)
Daarnaast  is er kans op flare-up pijn (reactie van tumor op de bestraling)…die blijft nog even uit.

Hoe is het met mij?
Ik ben moe, slaap slecht en sta daardoor ook ‘kort voor de kar’. Mijn werk ligt zo goed als stil, ik kom nergens toe en voel me soms gewoon heel alleen.
Ik ben de afgelopen week waarschijnlijk uitgeroepen tot de bitch van het UMCG, vanwege mijn verbale uitingen.

Wat me boos maakt?
Vooral het gebrek aan communicatie met ons, ik bel me suf.
Afspraak is afspraak en niet afspraak is afschuiven op een andere specialisatie (oh daar weet ik niks van, dan moet u bij….zijn).
Dat geldt niet voor de oncologisch verpleegkundigen, die nemen de tijd, denken mee en ja….schrikken soms ook van hun eigen organisatie.

Ik blijf hameren op oog hebben voor het welzijn van Paul, in plaats van het toepassen van een medisch kunstje of een technisch trucje.
(Gelukkig heb ik vriendin Caren Kunst die me voedt met slimme vragen, oplossingen, tips en steuntjes in de rug.)

Schrijfdrang
In de vorige periodes van shit nam ik me voor om tijd te steken in een deelbaar artikel over aandacht voor de zijlijner, dat borrelt nu weer erg hard op.

Voor nu
Op naar volgende week.
Een week zonder ziekenhuisbezoeken (hoop ik) en voor Paul dus tijd om even bij te komen, een nieuw ritme te vinden. We hopen heel hard dat zijn huidige toestand niet slechter wordt.
Ik blijf ook een beetje dubben of ik iets breder moet delen wat de stand van zaken is, want als zzp’er zijn zaken als deze zo onzeker voor de toekomstige opdrachten en klussen.

Tenslotte een speciale noot voor mijn learningROCKS maatje en vriendin Marielle: Wat ben ik blij dat wij samen een bedrijf hebben en jij me zoveel tijd en steun geeft!

Scroll naar top