Vanaf de zijlijn, bijstellen en bijtellen

De laatste post over de ontwikkelingen was 18 juli. Op dat moment gingen we er van uit dat de bestralingen op 31 juli zouden starten. Dat loopt even anders.

Vooropgesteld: het zijn allemaal goede competente professionals die bij Paul de revue passeren. Maar om nou te zeggen dat alles van een leien dakje gaat is wat overdreven.
Ik ben de lezende, zoekende en vragende zijlijner. Paul wil alleen weten wat direct van toepassing is voor zijn huidige situatie. Toch is ook hij de afgelopen week af en toe wanhopig geworden van alle gedoe en het vooral niet weten wat en hoe. 

Stand van zaken 2 augustus.
Op 18 juli is er een CT scan gemaakt om het bestralingsgebied te kunnen bepalen. Zoals eerder al aangegeven was (toen) het bericht dat de tumor volledig weggenomen was. Wel werd er aangegeven dat er minder extra weefsel (veiligheidsmarge van 1,5/2 centimeter) weggehaald kon worden. Dat kwam omdat het operatiegebied echt op heel kwetsbare plekken zit.

Vorige week vrijdag belde de radiotherapeut dat hij voor de zekerheid een MRI scan wilde laten maken, om echt een goed bestralingsplan op te kunnen stellen.
Afgelopen dinsdagmiddag stond deze gepland en in onze agenda stond de eerste bestraling de dag erna.
Daar kreeg ik een beetje de kriebels van, want hoe kun je gaan bestralen als je nog geen plan hebt en als dat ook nog niet met ons besproken is.
Dus maandag heb ik aan de telefoon gehangen….eerst om weer te mopperen over de massa berichten in de umcg app, de tijden van de afspraak (je weet wel iets met katheters) en de onzekerheid.
Na een stevige discussie met Paul hebben we namelijk besloten dat ik me ‘er tegenaan mag bemoeien, als ik maar netjes blijf’.

Aan het eind van maandagmiddag hebben we samen met de radiotherapeut besloten de start van de bestraling uit te stellen en eerst het onderzoek van de oogarts en uitkomst van de MRI scan af te wachten.
We hebben vanmorgen de resultaten van de MRI scan bekeken en besproken.

Wat is er uitgekomen?
Allereerst: We gaan nog steeds voor genezing!

Echter:

  • Er zijn resten (primair) tumor achtergebleven (dit in tegenstelling tot dat wat de operateur ons vertelde).
  • Er had eerst en eerder (na de operartie) een MRI gemaakt moeten worden en daarna pas een behandelplan opgesteld moeten worden.
  • De informatie uit die MRI had dan ook gebruikt kunnen worden om beter in te kunnen schatten welke risico’s er gelopen worden en wat de bijwerkingen (kunnen zijn). Op die manier waren we eerder en beter geinformeerd.

De te verwachten bijwerkingen en collatoral damage zijn vandaag bijgesteld.

  • Er is kans op een droog oog en irritatie van dat oog, er worden dus ‘kunsttranen’ voorgeschreven.
    (Ze laten echt de rest van het oog met rust (ook de oogzenuw), maar daar zit nog wel resttumor)
  • Er moet dicht op het hersenvlies/hersenen bestraald worden, het risico dat er daar iets gaat gebeuren wordt ingecalculeerd. Daar kunnen bijwerkingen als hoofdpijn en druk op het hoofd ontstaan.
    Gelukkig verwachten ze geen uitvalsverschijnselen of gekke dingen met het brein.
  • De hypofyse (zorgt voor hormoonhuishouding en schildklierwerking) wordt ook waarschijnlijk aangetikt. Gevolg is dat er hormoontabletten geslikt moeten worden.
  • Door de bestraling kan het gehoor aan de rechterkant achteruit gaan.

In plaats van 33 bestralingen worden het er 35. De sterkte wordt daar waar medische verantwoord zo hoog mogelijk (70 Gy).
Er komt een nieuw behandelplan en de bestralingen starten 11 augustus.

Mijn vragen zitten nog in mijn tas……bijvoorbeeld, klopt de prognose over 5 jaarsoverleving (14 tot 40%), weet u van de successen die geboekt worden met Pembrolizumab, hoe zit het met de onderzoeken die aangeven dat na operaties er 50% kans is op regressie, heeft een second opinion zin…..en meer

We gaan de informatie van vandaag dit weekend eerst maar eens verwerken.
Ik kan er voor het eerst even geen grappen over maken……ik ben gewoon bang.

Scroll naar top