Ik zal je niet lastig vallen met mijn vakantieverslag. 9 dagen op stap met mijn dochter Laura door Slovenië, Oostenrijk en Duitsland. Daarvan deden we fotoverslag op Instagram (stories) en was ik verder offline. We hebben genoten en ik ben echt zo bijgekomen, heerlijk!
De vakantie is voorbij en ik pakte de werkdraad weer op.
Op mijn eigen weblog heb ik de rest van de wereld ook een heel klein kijkje achter de schermen gegeven, want dat is zakelijk noodzakelijk. Ik weet niet wat er nog op ons pad komt. On hold dus met nieuwe opdrachten en vooral ruimte moeten kunnen maken in mijn agenda voor het geval er gekke dingen gebeuren. Dat vind ik best lastig want ik wil wel mijn eigen broek ophouden en leuke uitdagingen blijven aangaan. Ik heb echter bewust gekozen voor pas op de plaats en ga streng zijn voor mezelf. Woensdagen wordt er niet meer gewerkt. Dat worden lanterfantdagen en IK-blokken.
Mijn zijlijn bespiegelingen
De frustratie van Paul dat hij niet mag autorijden deel ik. Niet vanwege het rijden maar vanwege mijn chauffeurs-schap. Er komt minder weer aan en ik wil dat hij af en toe eens iets anders ziet dan de overkant van de tafel en de binnenkant van het ziekenhuis.
Ik ga niet met hem mee naar Groningen.
Daar zullen best veel mensen blij mee zijn. De chauffeurs van de taxi omdat de gesprekken met Paul zo gezellig zijn. De mensen in het ziekenhuis omdat ik vragen zou stellen en kritsche opmerkingen zou maken.
Paul is veel aardiger en geduldiger dan ik ben, hij focust op het nu en niet op morgen.
Wat ik zie (en hij niet schrijft).
Het gaat echt niet allemaal toppie. Zijn mond gaat pijn doen, dat zijn de eerste bestralings bijwerkingen?
Het eten wordt dus al lastiger, langzamer en qua keuze zijn er minder mogelijkheden.
Warm en koud zijn minder goed te verdragen, kruiden is moeilijk.
Ook het tempo van eten gaat omlaag.
De vermoeidheid wordt (zoals hij al aangaf) nu best een ding.
Waarom worden de afspraken in deze fase niet vanzelfsprekend naar de morgen verzet? Zodat de middag gebruikt kan worden om even bij te komen. Bijna elke patient heeft in deze fase vermoeidheidsverschijnselen.
Wat ik persoonlijk irritant vind is dat de pleister op zijn oog na de bestraling op de wond wordt teruggefrommelt. Omdat ik nog steeds niet om kan gaan met de wond zelf, vind ik het eng. Ik droom soms dat de pleister er ‘s nachts afvalt en ik dan in dat zwarte gat kijk.
Hij gaat wat langzamer…lopen, denken en praten. Hij draagt de wereld op zijn schouders.
Hij heeft, nu de temperatuur weer gedaald is, het koud, Koude voeten en handen.
Hij zegt er niet veel over….maar er wordt ook niet naar gevraagd!
Welbevinden is een vreemde eend in de ziekenhuis bijt
Naar mijn mening moet er veel meer aandacht zijn voor het algemene welbevinden van een patiënt, ook in deze fase van de behandeling. Die digitale vragenlijstjes die je een keer in de week invult zijn slechts bedoeld voor onderzoek en volgens mij wordt er verder niet naar gekeken.
De versnippering van de zorg over de verschillende specialismen en nu enkel de focus leggen bestralen in plaats van breedtezorg is niet slim. Dat zou ik als UMCG echt anders inrichten, om latere ellende te voorkomen.
Waarom geen case-manager gedurende het hele traject, die bij vragen niet zegt: dat weet ik niet, maar zegt: dat ga ik voor u uitzoeken!
Ach wat klaag ik nou als de gezonde zijlijner.
Op naar de laatste bestralings-loodjes, we gaan aftellen: nog 15 keer onder de grill.